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Egalité des droits et des chances

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Écrit par Sylvie BURDIN   
03-02-2009

infirmiere_handicap.jpgÉgalité des droits et des chances : la loi du 11 février 2005

La Loi 2005-102 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ; représentera-t-elle une avancé significative pour la connaissance des droits des personnes handicapées, comme sa grande sœur du 30 Juin 1975.

Fondatrice de la prise en charge du handicap, la loi du 30 Juin 1975 affirme, pour la 1ere fois le devoir de la nation envers les personnes handicapées.
30 ans plus tard, le constat est unanime, cette loi n’est plus adaptée. La distance est  devenue trop grande entre les principes et la réalité. Les personnes handicapées ne veulent plus être considérées comme une population à part.
 
Or cet objectif n’a visiblement pas été atteint par la loi de 1975, que ce soit à l’école, au travail ou encore en matière d’accessibilité. En effet, à l’école, l’intégration des enfants en milieu ordinaire reste une exception. Dans le milieu professionnel, à la fin 2001, le taux de chômage des travailleurs handicapés est proche de 26 % (contre 9 % de la population totale), 37% des entreprises assujetties à l’obligation de l’emploi n’ont recruté aucun travailleur handicapé. De même, l’accessibilité des transports, ou encore des bâtiments n’a pas été réellement contrôlée ni sanctionnée.
Au fil des ans une prise de conscience s’élève sur la nécessité de reformer la loi de 1975.
Forte de 101 articles, la loi 2005-102 du 11 février 2005, concerne plus de cinq millions de personnes handicapées en France, soit environ 8 % de la population.

La loi ose une définition du handicap

Constitue un handicap, au sens de la loi, toute limitation d’activité ou restriction de la participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison  d’une altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap, ou d’un trouble de santé invalidant.

La loi pose le principe de droit à la compensation

« La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap, quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie ».

Le droit à la compensation :
La loi handicap met en œuvre le principe du droit de compensation, en établissement comme à domicile.
La prestation de compensation couvre les besoins en aide humaine, technique, animalière, en matière d’aménagement du logement ou du véhicule, et ce en fonction du projet de vie formulé par la personne handicapée : une équipe pluridisciplinaire, au sein de la maison départementale de la personne handicapée , évalue les déficiences mais aussi les capacités de la personne handicapée et lui propose un plan personnalisé de compensation de son handicap. Ce plan vise à lui garantir la plus grande autonomie possible, en répondant à ses besoins, ses aspirations et ses capacités.
Indépendamment du droit de compensation, la loi handicap, améliore les ressources des personnes  handicapées qui perçoivent l’allocation aux adultes handicapés (AAH), puisqu’il est désormais possible de cumuler l’AAH avec un revenu d’activité ou de percevoir un complément de ressources supplémentaires pour les personnes handicapées  qui ne peuvent travailler. Par ailleurs, si la prestation de compensation est aujourd’hui  versée aux adultes handicapés de plus de 20 ans et dont le handicap a été reconnu avant 60 ans, elle  doit à terme, être accessible à toute personne handicapée quel que soit son âge.

La scolarité
Le droit à l’éducation pour tout enfant qui présente un handicap constitue une des évolutions fondamentales de  la loi. Chaque enfant handicapé doit pouvoir être  scolarisé dans l’établissement le plus proche de son domicile et bénéficier d’un accompagnement adapté. Le projet personnalisé de scolarisation coordonne  le déroulement de la scolarité et l’ensemble des actions  pédagogiques, psychologiques éducatives sociales, médicales et paramédicales qui viennent compléter la formation scolaire, et ce en étroite liaison avec les parents.
L’intégration des élèves handicapés est ainsi facilitée avec le concours d’équipes de suivi de scolarisation qui aident à la mise en œuvre du projet personnalisé, un enseignement référent et des auxiliaires de vie scolaire.
Par ailleurs en primaire, les classes d’intégration scolaire (Clis) accueillent en milieu scolaire mais de façon différenciée des élèves handicapés physiques, sensoriels ou mentaux, qui peuvent profiter d’une scolarité adaptée à leur âge et à leurs capacités. Des structures comparables, les unités pédagogiques (UPI) prennent le relais des clis au collège et au Lycée.

L’emploi
Priorité est donnée au travail en milieu ordinaire. Facteur d’intégration, en incitant les employeurs : 6% de travailleurs handicapés doivent être employés dans des entreprises de plus de 20 salariés. Cette mesure est étendue aux titulaires de la carte d’invalidité et aux titulaires de l’AAH. Les entreprises doivent également prendre  des mesures appropriées pour permettre aux travailleurs handicapés  d’accéder à un emploi correspondant  à leur qualification, ou pour qu’une formation adaptée à leurs besoins leur soit dispensée.
Tout ou une partie des dépenses supportées  à ce titre par l’employeur peut être compensé par des aides et le dispositif de sanctions sera renforcé, elles pourront atteindre, à terme 1.500 fois le SMIC horaire par travailleur handicapé non employé, étendu aussi aux employeurs publics.
Par ailleurs le ministre délégué au travail et le ministre délégué aux personnes handicapées ont présenté, le 15 novembre 2006, un plan national de 15 mesures pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées, effectif dès 2007. Une proposition d’insertion sera faite à chaque personne Handicapée dans un délai maximal de 6 mois à compter de sa demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Un référent « insertion professionnelle »  sera par conséquent recruté dans chaque
MDPH afin, notamment de faire le lien entre l’équipe pluridisciplinaire chargée de l’élaboration du projet de vie et les services d’aide au recrutement (ANPE et Cap Emploi).

L’accessibilité
C’est une condition essentielle pour pouvoir effectuer les actes de la vie quotidienne et participer à la vie sociale, quel que soit le handicap (physique sensoriel, psychique, mental, cognitif, polyhandicap). La loi de 2005 étend l’obligation d’accessibilité aux logements neufs et à toute la chaîne de déplacement (aménagement de voirie, accès aux gares, transport en commun...) et ce dans un délai de 10 ans.
Les écoles d’architecture sensibilisent d’ores et déjà les futurs  professionnels aux problèmes de l’accessibilité des bâtiments. « Une charte entreprise handicap »  incite les entreprises à aller au-delà de leurs obligations réglementaires pour améliorer l’accès aux personnes handicapées aux commerces et à l’emploi, par l’information et par des dispositifs concrets. Par ailleurs, le ministère de la culture et de la communication a élaboré début 2007 un guide pratique de l’accessibilité, « culture et handicap », destiné aux professionnels de la  culture, afin
de permettre à toutes les personnes, quelque soit leur handicap, d’exercer des actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale et culturelle.

La loi place la personne handicapée au centre du dispositif

C’est sur la base d’une approche fondée sur les besoins et les choix de vie de la personne que les décisions la  concernant sont prises. On passe d’aide forfaitaire « à une aide individualisée » :
« Les besoins de compensation sont définis en prenant en considération les besoins et les aspirations, tels qu’ils  sont exprimés dans son projet de vie par la personne elle-même ou à défaut avec ou pour elle, par son représentant  légal. Cette loi a  instauré le projet de vie de la personne handicapée qui prend en compte ses aspirations, et ce, tant dans une dimension éducative que sociale.

L’accès au droit des personnes handicapées
Pour faire valoir leurs droits, notamment aux prestations, (demande de cartes ex : station début pénible) et organiser leur vie quotidienne, les personnes handicapées disposent désormais d’un interlocuteur unique : la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Précédemment, la pluralité des organismes Compétents, (CDES = Commission Départementale D’éducation Spéciale, COTOREP = Commission technique Orientation Reclassement Professionnel, caisse de sécurité sociale, aide sociale départementale). Leur cloisonnement, la complexité des procédures administratives, constituaient pour ces personnes autant d’obstacles à surmonter.
Au sein de la maison départementale, une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), prend les décisions relatives à l’ensemble de leurs droits, entre autres en matière de prestations, (AAH) et d’orientation, vers des établissements et services spécialisés. Elle se substitue, depuis le 1er janvier 2006, dans chaque département à la CDES et à la COTOREP.
La maison départementale des personnes handicapées assure  la coordination des différentes équipes et  assure la mise en place d’un partenariat avec les acteurs du secteur.

La loi créée une nouvelle prestation de compensation

« Toute personne handicapée a droit à une prestation de compensation, prenant en compte l’age, mais aussi
la nature de l’importance des besoins de compensation au regard de son projet de vie ».
Elle englobe des aides de toute nature permettant à la personne de vivre en milieu ordinaire ou adapté en réponse à ses besoins.

Les cinq éléments de la PCH
• Aide Humaine : Pour les actes essentiels de la vie quotidienne. Cette partie sera plus longuement développée.
• Aides Techniques : fauteuils roulants logiciels grossissants etc. …
• Aménagement du Logement et du Véhicule : accessibilité salle de bains  accélérateur au volant etc.…
• Charges Spécifiques : (protections) Exceptionnelles etc.
• Aides Animalières

Principe de la  PCH
• La prestation de compensation est une aide financière destinée à financer les besoins liés à la perte d’autonomie des personnes handicapées.
• La PCH représente la compensation du handicap, au quotidien, dans le cadre de vie.
La PCH n’est qu’une partie du PPCH (Plan Personnalisé Compensation du Handicap) qui s’intéresse à l’ensemble des prestations y compris hors champ de la CDAPH = (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées), soins infirmiers.

• Son attribution est personnalisée.
Les besoins de compensation doivent être inscrits dans un plan personnalisé défini par l’équipe pluridisciplinaire de la maison départementale des personnes handicapées, sur la base du projet de vie exprimé par la personne. L’équipe pluridisciplinaire apprécie les besoins de manière individualisée.

• Au regard du projet de vie
Après une évaluation de la situation de la personne dans sa globalité, en tenant compte de ses limitations d’activités et de ces capacités, de son environnement et de sa situation.

Le PCH à domicile

Loi du 11/02/2005 : décrets no 2005 -1588, 1591. 2006 - 669. 2006 - 1311.
Annexe 2-5 (référentiel pour l’accès à la PCH). Arrêtés du 28 décembre 2005.

Conditions d’attributions
1 ) Condition de résidence
2 ) Conditions d’âge
3 ) Conditions liées au handicap
4 ) Critères médicaux d’accès aux droits pour les 5 éléments de la PCH.

1 : Condition de résidence
Résidence stable en France métropolitaine depuis plus de 3 mois.
Séjour < 3 mois hors territoire national.
Séjour > 3 mois pour étude ou formation professionnelle.
Possibilité d’élire domicile auprès d’une association ou d’un organisme à but non lucratif agrée.

2 : Condition d’âge
• Limite d’âge : de 20 à 60 ans.
    (16 ans si la personne ne remplit plus la condition d’ouverture de droits aux prestations familiales).
• Entre 60 et 75 ans : si le handicap répondait aux critères prévus avant l’âge de 60 ans (D . 2006 - 1311).
• Pas de limite d’âge pour les personnes exerçant une activité professionnelle (L 245 - 1).
• Au-delà de 60 ans pour les bénéficiaires de l’ACTP (Allocation Compen-satrice pour Tierce Personne) ; optant pour la PCH (0.2453).
• Bénéficiaire de m’AEEH pour aménagement de logement, de véhicule ou surcoût lié aux transports.

3 : Conditions liées au handicap
• Avoir une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité
• Ou une difficulté grave pour la réalisation d’au moins 2 activités appréciées au moyen référentiel.
Les difficultés doivent être définitives, ou d’une durée prévisible d’au moins 1 an.
Il n’est pas nécessaire que l’état soit stabilisé.

4 : Critères Médicaux d’accès au droit
Mobilité : Se mettre debout, transfert (changement de position) marche, se déplacer (intérieur et extérieur), préhension main dominante ; non dominante, activité de motricité fine.
Entretien personnel : Se laver, assurer l’élimination et utiliser les toilettes, s’habiller, manger.
Communication : Parler, entendre, voir (distinguer et identifier), utiliser des appareils et techniques de communication.
Relation exigence : orientation dans le temps, orientation dans l’espace, gérer sa sécurité (connaissance du danger), maîtriser son danger (maîtrise de soi).
Les aides humaines :
1 -  condition d’accès aux aides humaines
2 -  aides effectives d’une tierce personne pour les actes essentiels
3 - surveillance régulière
4 - les frais supplémentaires
5 - emploi de l’aide humaine.

1 - condition d’accès aux aides humaines.
la personne handicapée doit présenter :
• Soit une difficulté absolue pour la réalisation d’un acte ou d’une grave difficulté. Pour la réalisation de deux actes essentiels (toilette, habillage, alimentation, élimination) ou aux déplacements.
• Soit et à défaut, d’un temps d’aide apporté par un aidant familial au titre des actes essentiels ou de la surveillance de 45 minutes par jour.

Les difficultés rencontrées dans le domaine de la participation à la vie sociale, ne peuvent justifier à elles seules l’ouverture de la P.C.H - aides humaines. Les besoins d’aides humaines peuvent être reconnus dans les trois domaines suivants :
• Les actes essentiels de l’existence
• La surveillance régulière
• Les frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction.

La partie concernant les besoins d’aides humaines nous permettra de faire un lien sur nôtre rôle propre et nous amènera à réfléchir sur la place de l’infirmière face aux personnes lourdement handicapées.

2 - Aide effective d’une tierce personne pour les actes essentiels.
Ces actes essentiels, il s’agit des aides liées à :

La toilette
Qui comprend les activités « se laver » et « prendre soins de son corps ».
Dans ce cadre, le temps d’aide humaine quotidien peut atteindre 70 minutes. Il inclut le temps pour la réalisation d’une toilette au lit, au lavabo, par douche ou bain. Pour l’installation dans la douche ou de la baignoire (y compris les transferts entre la douche ou la baignoire et le fauteuil roulant). Sont compris l’hygiène buccale, le rasage et le coiffage. L’équipe pluridisciplinaire devra tenir compte du fait qu’il peut s’agir d’une toilette complète ou d’une aide à la toilette.
Temps maximum : 70 minutes par jour.

Habillage / déshabillage
Effectuer les gestes nécessaires pour mettre ou ôter les vêtements selon les circonstances. Sont compris mettre et ôter une prothèse.
Temps maximum : 40 minutes par jour.

L’alimentation
C’est le fait de « manger » et « boire », mais aussi le temps d’aide à l’installation de la personne pour prendre les repas, y compris couper les aliments et /ou les servir, et assurer une prise régulière de boissons hors des repas équivaut à un temps quotidien pouvant atteindre 1 heure 45 par jour.
Des facteurs tels que l’existence des troubles de la déglutition, notamment  s’ils nécessitent le recours à  une alimentation spéciale, hachée ou mixée ; peuvent- être de nature à justifier un temps d’aide quotidien important.

L’élimination
Prévoir et contrôler miction et défécation, en exprimant le besoin, en se rendant dans un endroit approprié et en réalisant les gestes nécessaires y compris les transferts.

Les  actes concernant l’élimination, qui relèvent des soins infirmiers ne sont pas pris en compte.
Le temps quotidien peut atteindre 50 minutes maximum par jour.

Déplacements intérieur
Temps maximum par jour : 35 minutes

Déplacement extérieur
Aide pour les démarches liées au handicap tout déplacement à l’extérieur pour d’autres motifs seront pris en charge dans la participation à la vie sociale.

Temps maximum : 30 heures par an : 5 minutes par jour.

Participation à la vie sociale
Besoin d’aide humaine pour ce déplacer à l’extérieur et pour communiquer afin d’accéder aux loisirs, à la culture, à la vie associative. lll
Temps maximum : 30 heures par mois ; 59 minutes par jour.
Le temps d’aide quotidien total au titre des actes essentiels, peut donc atteindre 6h05 par jour.  

3 ) Surveillance régulière
Le besoin d’aide humaine peut également être reconnu lorsque l’état de la personne implique une surveillance régulière. Par « surveillance », il faut entendre le fait de veiller sur une personne handicapée afin d’éviter qu’elle ne s’expose a un danger menaçant son intégrité ou sa sécurité. Pour être pris en compte au titre de l’élément « aide humaine », le besoin de surveillance doit être durable ou survenir fréquemment et concerne :
• soit des personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques.
• soit les personnes qui requièrent a la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence due à un besoin de soins constants. Le temps de surveillance attribué au titre de la prestation de compensation, peut  atteindre trois heures par jour.
• Les personnes nécessitant à la fois une aide totale et des soins constants. Interventions itératives nécessaires  dans la journée et interventions actives généralement nécessaires dans la journée et intervention actives, généralement nécessaires dans la nuit.
Les soins et interventions sont généralement liés à la prévention d’escarres, ou à l’accomplissement d’aspirations endotrachéales, dès lors que ces aspirations sont réalisées par des personnes habilitées.
Dans ce cas le cumul des temps d’aides humaines pour les actes essentiels et la surveillance peut atteindre 24h par jour.

Pour infos si la personne handicapée, ou sa famille, fait intervenir l’infirmière sur un financement d’auxiliaire de vie, le différentiel  sera à sa charge.
  
4 ) Les frais supplémentaires
L’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective impose des frais supplémentaires.
Nombre d’heures maximum : 156 heures par an.
Sont exclus :
• les besoins en aide humaine  pour les actes essentiels sur le lieu de travail.
• Les frais liés aux aides en lien direct avec le poste de travail.

5 ) Emploi de l’aide humaine
L’élément « aide humaine » de la prestation de compensation, peut être employé, selon le choix de la personne
handicapée, à rémunérer directement un ou plusieurs salariés, notamment un membre de la famille à certaines conditions, ou à rémunérer un service prestataire d’aide à domicile, ainsi qu’à dédommager un aidant familial.

Qui peut être aidant familial ?
• L’autre membre du couple (conjoint, concubin).
• Tout ascendant ou descendant, et collatéral, jusqu’au 4ème degré ; de la personne handicapée.
• Tout ascendant ou descendant, collatéral, jusqu’au 4ème degré du conjoint, concubin ; pacsé ; qui ne peut cependant pas être considéré comme membre de la famille, qu’à la seule condition, qu’il apporte une aide humaine ; au sens de la loi, et qu’il ne soit pas salarié pour cette aide.

Montant de l’PCH ide humaine :
• Aide à domicile employé directement : 11,02 e de l’heure.
• Service mandataire : 12,12 e de l’heure.
• Service prestataire : 14,43 e de l’heure.
• Dédommagement d’un aidant familial (qui ne travaille pas) :       3,19 e de l’heure.
• Dédommagement d’un aidant familial, ayant cessé totalement ou partiellement son activité :     4,78 e de l’heure.

6) Prestation de compensation ; qui finance ?

La prestation de compensation se substitue à l’actuelle allocation compensatrice pour tierce personne, financée par les départements. Elle nécessite des financements complémentaires à ceux qui sont versés par le département.
Ils sont apportés par la nouvelle caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

Conclusion

Deux ans après son entrée en vigueur, la loi sur le handicap représente une réelle avancée ; en terme de droits pour les personnes handicapées.
Mais sa mise en application connaît des retards. Les associations dénoncent des lenteurs et des dysfonctionnements dans sa mise en application, en particulier en ce qui concerne la scolarité.
Elles constatent aussi un retard dans la mise en place des maisons départementales. Dans certains départements, l’accueil se limite à un numéro de téléphone. Les équipes pluridisciplinaires sont souvent restreintes, peu ou pas formées. Toutefois, la nouvelle caisse nationale de solidarité pour l’autonomie a pour mission de garantir l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire et pour tous les handicaps.
Elle est chargée de suivre et de mesurer la qualité du service rendu aux personnes en fonction de leurs choix de vie.

Sylvie BURDIN, Coordination Nationale Infirmière CNI GLEIZÉ (69)

Article paru dans le n° 26 (janvier 2008) de la revue de la Coordination Nationale Infirmière (CNI)

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Dernière mise à jour : ( 06-09-2010 )
 
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